Kärlek

Ulrica somnade in för gott vid åtta i morse. Nu behöver hon inte vara rädd, ledsen eller ha ont mer.

Jag och Doris vaknade med ett ryck när hantverkaren ringde på dörren vid halv åtta. Vi öppnade och släppte in honom och gick sedan in till Ulrica igen. Då hörde jag att hon inte snarkade som hon gjort de senaste dagarna, utan mer lät en nöjd ton, som ett mmmm, glida över hennes läppar vid varje utandning.
Jag gick runt sängen för att sätta mig vid pianopallen vid hennes sida och såg då att hon hade ögonen öppna. Hon har sovit och haft ögonen stängda sedan i söndags när jag skrev det senaste inlägget.
Jag sa "Tittar du älskling?" och klappade henne på armen. Hon har ju varit helt okontaktbar under ett par dagar och visade inget tecken på att höra eller förstå mig nu heller. När jag sa att jag älskade henne drog hon ett djupt andetag och slutade sedan andas. Jag böjde mig fram för att klappa henne på kinden och hon gjorde ett litet ryck, sedan var hon stilla. Jag fortsatte att klappa henne på armen ett tag och säga att jag älskade henne.
Sedan ringde jag ASIH och sa att hon inte andades längre.

Jag gick ut till hantverkaren och sa som det var och att jag ringer efter honom igen när det passar lite bättre.
Sedan gick jag ner till Alvas rum och väckte henne (Adam hade sovit hos sin pappa och var i skolan).

En läkare och en sjuksköterska kom och konstaterade att allt verkligen var slut och vi hjälptes åt att bädda sängen, klä henne fin (i en lila blus, vad annars?) och att tända några ljus.

Ulricas föräldrar, Adam och Alva, Ulricas bror, jag och naturligtvis Doris satt sedan inne i vårt sovrum och grät, pratade och faktiskt också skrattade om vartannat ett bra tag innan vi tyckte att det var dags att ringa efter personalen som skulle transportera Ulrica till Bromma sjukhus.

Trots att allt är så otroligt hemskt, onödigt och ofattbart måste jag ändå säga att jag känner mig så nöjd med hur slutet blev. Att Ulrica fick vara hemma och somna in i sin egen säng och att vi fick ta ett fint sista avsked av henne.

Som många av er säkert förstår har Ulrica styrt upp en hel del av de saker som kommer ske den närmaste tiden och jag ska göra allt jag kan för att fortsätta uppfylla hennes önskningar.

Jag avslutar som Ulrica skulle ha avslutat:
Tänk kärlek!

Slutet

Lasse här...

Jag förstår att många av er bloggläsare blir oroliga när Ulrica inte har skrivit något inlägg på några dagar och tyvärr är det nog nästan så illa som ni befarar.

Ulrica har snabbt blivit sämre och ligger nu i vår säng med en pump som portionerar ut lugnande medicin med jämn takt.
Hon är inte kontaktbar men jag tror och hoppas att hon har det bra trots allt.

Fram till i lördags mådde hon någorlunda bra, även om hon blivit svagare och svagare och behövde mer och mer hjälp som hon skrivit om i sina tidigare inlägg. Hon kände sig trött och gick och la sig redan innan Melodifestivalen, vilket inte är likt henne.

Dr Lidbrink förklarade för oss i onsdags att gifterna som levern inte längre klarar av att ta hand om till slut skulle hitta till hjärnan och göra så att det blir svårt att tänka klart, ta beslut och uttrycka sina tankar i ord. I lördags natt var det tydligen dags för dessa gifter att ta hjärnan i besittning och gårdagen var riktigt jobbig. Ulrica var orolig och visste inte vad hon ville och kunde inte förmedla de eventuella önskningar hon hade.

Eftersom vi är anslutna till ASIH ringde jag efter dem så att de kunde komma hit och sätta in medicin för att hon skulle få vara lugn.
Under natten fick jag ringa efter dem flera gånger så att de kunde höja dosen eftersom Ulrica vaknade och var orolig.

I dag har hon sovit hela dagen och det har varit sjukvårdspersonal här vid flera tillfällen. Läkaren som jag pratade med sa att det kan röra sig om dagar eller veckor innan slutet infinner sig och vi kom överens om att hon skulle få vara hemma så länge som möjligt eftersom det hela tiden varit Ulricas önskan.

Som jag skrev i början är Ulrica inte kontaktbar men vi (både hennes syster och bror och hennes föräldrar har varit här hela helgen) sitter så klart vid hennes sida och pratar med och klappar på henne i hopp om att hon känner ett lugn av vår närvaro. Naturligtvis är Alva också här och Adam som kom hem från Finland tidigt i morse.

Just nu är det väldigt jobbigt i det Cederlingska hemmet, och målet är så klart att Ulricas sista tid blir så bra det bara går.

Jag återkommer så klart med ett nytt inlägg här så fort det sker någon förändring.

Glass.

Arbetet med renoveringen fortskrider och jag måste ge ALLA dozar en stor eloge för att de visar sådan hänsyn och jobbar på så smidigt och tyst.

Adam kom iväg till Finland som han skulle igår. I dag har vi fått meddelande om att resan gick bra och att han var bäst på plan efter dagens match och fick en vimpel av motståndarlaget för det. Det känns bra.

Igår skickade jag Lasse och Alva till blippaffären med en handlingslista under tiden Ma och Pa såg efter mig. Trots att det stod glass på den kom de hem utan Ben & Jerry glass till mig. De får fortfarande äta upp sitt misstag genom pikar från mig.

Jag befinner mig fortfarande i soffan och är mycket trött. I dag har vi haft besök av ASIH som ska bistå oss med hjälpmedel. Det känns kränkande och förnedrande att ha kommit så här långt och inte kunna klara mig själv längre.

Ett stort tack för alla fina blombuketter och alla smarriga chokladaskar som jag fått idag.

Dagens måste: Tänk kärlek!

Trött.

I måndags kom då den dagen som Lasse och jag hade fruktat för hela helgen, när vi skulle tala om för barnen hur det låg till. Eftersom huset var fullt av hantverkare och jag låg i Adams rum stängde vi in oss där.
Barnen blev givetvis ledsna och vi med. Vi pratade mycket om att vi visste att den här dagen skulle komma och att vi ändå fått tre bra år med mycket upplevelser, skratt och kärlek sedan vi fick diagnosen. Vi bestämde att vi skulle ta tillvara på den här sista tiden ännu mer.

Adam som hade en Finlandsresa med fotbollen inplanerad i helgen där han eventuellt skulle bli uttagen till SM blev väldigt orolig för hur han skulle kunna prestera nu när han visste om det här.
Jag förstod honom men tyckte att han skulle åka ändå och göra sitt bästa för min skull. Han ville att jag skulle prata med hans tränare vilket jag också gjorde. Under träningen på måndagen fick Adam reda på att han redan var uttagen till SM och att han inte behövde känna någon prestationsångest. Jag blir så stolt över att det går bra för honom.

Sedan Lasse och jag träffades har vi tillbringat mycket tid på Öland vilket har betytt väldigt mycket för oss. Därför var vår plan att åka ner dit i helgen. Men efter det senaste läkarbesöket igår där levervärdena ökat ytterligare och bilirubinvärdet skjutit ihöjden avrådde Dr Lidbrink mig å det bestämdaste från att åka.
I stället kommer min syster upp till oss för det känns väldigt bra att ha alla mina nära och kära hos mig.
Beskeden vi fick i går har också minskat min tid drastiskt. Men jag hoppas och ska kämpa för att fortfarande få vara med på Alvas födelsedag och se det färdiga resultatet av renoveringen trots att jag börjar bli gul, är ohyggligt trött, orkeslös och klarar mindre och mindre av att ta hand om mig själv.

Jag vill passa på att tacka för alla uppskattande/peppande kommentarer och mail. Jag blir otroligt rörd och det betyder mycket för mig att jag har påverkat så många chokladätares liv till det bättre bara genom att dela med mig av mitt liv och sätt att se på det.


Dagens måste: Tänk tid.

Besked.

Sedan i torsdags har min chokladask hållt låg profil. Jag förstår att det är många chokladsugna som undrat över min senaste status men jag har medvetet valt att lägga locket på för att låta mina älskade barn få veta först.

Beskedet vi fick i torsdags var att levervärdet nu är så högt att man inte kan/vill ge mer cellgifter utan låta tiden ha sin gång med så mycket livskvalitet som möjligt.

De kommer att fortsätta ge mig antikroppar var tredje vecka och sedan är det upp till mig att ta beslutet om jag vill ha det sista cellgiftet de har att erbjuda mig trots att jag förmodligen kommer att få enorma biverkningar.
Det känns väldigt konstigt. Det är klart att jag vill leva så länge som möjligt men inte till vilket pris som helst.

De kan inte säga något om någon eventuell tid men Lasse och Ma är sjukskrivna nu och Pa är ju redan pensionär så de är hemma med mig.
Hur det blir med barnen får vi se. De kanske mår bäst av sin vanliga vardag med skola och träningar. Eller är hemma då och då. Eller hela tiden. Time will tell.

Jag vill att ni ska veta att jag trots detta besked inte gett upp hoppet än. Jag vill hinna fira Alvas födelsedag, se det nyrenoverade badrummet, komma till Öland en gång till och hinna träffa alla de som betyder mest. Men framför allt vill jag spendera så mycket tid det bara går med mina älskade Lasse, Adam och Alva.

Jag skulle också vilja be er chokladätare med egna bloggar att inte länka till mig. Syftet med min ask har aldrig varit att få uppmärksamhet eller publicitet och jag vill även i fortsättningen ha det så.

Söndag.

Helgen har bjudit på både höstnougat och körsbär i likör.

Smärta och svullnad, till viss del avplastning, goda middagar med familjen, Melodifestival (vad hände med Anders Ekborg?), en sväng till byggmarknaden och en början till en lightrenovering av köket.

I morgon är det måndag och hantverkarna kommer hit igen och ska göra något för sin lön men det är också en ny barnvecka och jag har saknat mina små svampar så det ska bli skönt att få pussa och krama dem igen.

Söndagskvällen avslutas med en älskad make och hund i soffan framför TV:n och gänget från Köping.

Frågestund.

*Har du inte blivit vaccinerad mot svininfluensan?
Svar: Jo, jag har blivit vaccinerad.

*En kompromiss med moppen.är väl att köpa en begagnad moppe, den är då inte lika stöldbegärlig, om nu sonen kan tänka sig det?
Svar: Vi har pratat om att köpa en äldre mindre "tuff" men det är inget han kan tänka sig. Det viktigaste är att den är snygg och modern.

*Jag har försökt att hitta i din blogg när din sjukdom har börjat?
Svar: Jag blev sjuk första gången i april-02 och återfallet upptäcktes i december-06.

*Grattis på bröllopsdagen!! Vad gjorde ni för spännande?
Svar: Vi och barnen åt en underbar buffé på Lammet & Grisen i Sälen efter en heldag i skidbacken.

*Har du peruk på korthårsbilden?
Svar: Nej. Jag tog helt enkelt saxen och klippte av de resterande testar som hängde kvar efter vår bröllopsmiddag.

*Eran supersöta hund,vad är det för blandning?
*Hon är ju så bedårande söt Doris! Vad för raser är det i henne? Eller
är hon en yorkshireterrier?
Svar: Doris är en blandning mellan Shih-tzu, Lhasa apso, Yorkshireterrier och Papillon. Vi tycker att hon är en underbar mix som skänker oss mycket glädje och kärlek trots underbettet vi missade när vi köpte henne men som trätt fram mer och mer.
Idag är det dessutom hennes namnsdag. Grattis älskade lilla djur.

Hjälp.

Här fortsätter renoveringen som den ska. Hantverkarna avlöser varandra, det låter och smutsas ner.

Jag ligger stationerad i Adams säng med benen i Alvas saccosäck i ett tappert försök att få ner svullnaden. I övrigt är det svårt att få till den där vilan min kropp så väl behöver för samtidigt måste jag vara behjälplig när hantverkarna stöter på patrull.

Pa och Ma har varit till stor hjälp de senaste dagarna då de tagit hand om Doris som är orolig och inte kommer till ro av allt spring och oljud. Hon har (trots att hon löper) varit där hemma och de har även gått promenader med henne eftersom jag inte är så rörlig just nu.
I morse när jag och Pa gick med Doris lyckades jag till och med ramla och jag hade aldrig kommit upp igen utan hans hjälp.

I morgon ska vi till Radiumhemmet för information om mitt senaste levervärde, fortsatt behandling och nya eventuella undersökningar. Jag känner mig lite ledsen och orolig inför det besöket.

Provsvar.

Tidigt igår morse trillade de in, hantverkarna. Alva hade hunnit iväg till skolan och Doris var redo att tillsammans med Ma gå morgonpromenad och mata änderna nere vid Maltesholmsbadet.

Klockan nio hade jag en tid inbokad på Radiumhemmet för att få svar på mina senaste undersökningar så Lasse och jag begav oss dit.

Resultat enligt följande:

* Svårbedömda sammanväxta metastaser i levern. En del kan ha tilltagit och en del kan ha gått in i nekros (död).

* Oförändrade metastaser i skelettdelarna.

* Ett under omständigheterna väl fungerande hjärta.

* Mycket förhöjda levervärden. Vilket förklarar min okontrollerbara trötthet, smärta och otroligt svullna buk.

* Ingen övrig spridning.

Det höga levervärdet kan bero på att medicinen är för stark, att levern jobbar på för att ta hand om eventuell tumördöd eller att den är så påverkad av alla tumörer att den "börjar ge upp".
Som första steg lämnade jag ett nytt blodprov igår och cellgiftet jag skulle fått på torsdag sätts ut.
De senaste dagarna har även fötterna och benen svullnat ordentligt så jag har ökat mitt kortison- och vätskedrivandeintag med hopp om bättring inom en snar framtid.

Efter sjukhusbesöket åkte jag hem till hantverkarna och vår inplastade nedervåning igen. Jag hade några timmar på mig att göra det beboeligt innan Lasse och det lilla förvirrade djuret kom hem.
Det blev mysigt och kändes nästan som om vi campade genom att bo på så liten yta med nerpackade kläder och tandborsten i necessären.
Men det var konstigt också att Lasse gick in och la sig i Alvas rum efter han pussat mig god natt. Jag vill ju ha honom nära...

Inplastad.

Det enda spår som syntes av något eventuellt 15-års firande igår befann sig i kylskåpet i form av en överbliven smörgåstårta.
Det övriga hemmet började tidigt på morgonen att förvandlas till en byggarbetsplats där ömtåliga möbler ställdes i säkerhet, rum stängdes av och det som gick plastades in.Arnes gamla turkosa badrum ska bli ett minne blott. Efter fyra år. När vi flyttade in skulle vi riva ut det på en gång. Men vi vande oss vid färgen och det var smidigt att bara kliva in i hans gamla duschkabin (trots baciller och partiklar). Sedan har tiden gått och vi haft andra projekt. Tills nu... Lasse och jag ska i en vecka framöver bo i barnens rum. För att ta oss dit utan att få med oss alltför mycket damm har det av Lasse och Pa tillverkats en plastsluss, som en labyrint man går igenom. Doris är mycket mycket skeptisk till denna skapelse.

Men å andra sidan är hon skeptisk till livet i största allmänhet just nu. Hon har nämligen börjat löpa så nu kan man verkligen kalla henne Mysko.